Home Care oferece suporte de equipamentos e assistência multiprofissional para controle de sintomas em pacientes com doenças raras

Home Care oferece suporte de equipamentos e assistência multiprofissional para controle de sintomas em pacientes com doenças raras

  • Estima-se que 13 milhões de brasileiros possuem enfermidades raras, sendo que cerca de 30% morrem antes de completar cinco anos
  • Dia Mundial de Doenças Raras é celebrado em 28 de fevereiro

No Brasil, há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma, num país que tem uma população de 211,8 milhões, uma prevalência comparada a da Diabetes. Os casos costumam ser crônicos, progressivos, degenerativos, podem ser incapacitantes e muitas vezes com risco de morte. Cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos em decorrência dessas enfermidades, que também podem se manifestar na fase adulta.

Não existe uma cura eficaz, mas medidas terapêuticas e preventivas realizadas precocemente podem retardar a progressão dos sintomas e evitar a perda da qualidade de vida do paciente. É nesse contexto que a Atenção Domiciliar, também conhecido como Home Care, se soma ao cuidado, oferecendo o suporte de equipamentos, a assistência multiprofissional e a realização de procedimentos que garantam a funcionalidade e o controle dos sintomas, além de atendimento contínuo para as alterações de quadro clínico evitando idas à urgência com frequência.

 

O papel do Home Care na assistência de pacientes com diagnóstico de doenças raras será debatido pela médica Marta Simone, coordenadora da S.O.S. Vida em Aracaju, durante o I Fórum Nacional sobre Doenças Raras – Cidade Rara Eixo 2021. Em referência ao Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, o evento, promovido pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amavi), vai reunir remotamente especialistas de todo país entre 24 e 26 de fevereiro. A inscrição é gratuita e pode ser feita no site https://cidaderara2021.com.br/.

 

“A atuação na prevenção de riscos é um fator importantíssimo que a assistência de Home Care traz, pois é muito comum que esses pacientes com doenças raras morram em decorrência de danos causados por infecções, lesões e uso inadequado de medicações “, explica Marta Simone.

 

O principal objetivo da Atenção Domiciliar é proporcionar o convívio desses pacientes com suas famílias em seus lares, montando em domicílio o que é possível e necessário para a assistência de acordo com a complexidade do paciente. “A atuação do Home Care com estes pacientes ajuda a quebrar barreiras de sociabilidade, de acesso e de afetos, pois fornece o suporte necessário para segurança e prevenção de riscos, possibilitando que estes pacientes possam viver suas vidas com o máximo de possibilidades, mesmo tendo doença que geralmente incapacitantes”, complementa a médica.

 

A parceria com a família é de fundamental importância para se ter um resultado de controle de sintomas e qualidade de vida. As experiências e conhecimento da família vão se somando com a expertise da equipe multidisciplinar e juntos conseguem atingir resultados significativos, aumentando muitas vezes a expectativa de vida dos pacientes. Ter uma equipe de Cuidados Paliativos que atue com os pacientes com Doenças Raras é um diferencial, associando cuidados psicológicos, técnicos e social, oferecendo um significado a esta vivência, tanto para paciente, mas principalmente para a família.

 

A articulação entre Home Care e equipe especializada que acompanha o paciente, precisa ser uma constante para garantir que o tratamento instituído vai ser aplicado e que será revisado e modificado de acordo com a progressão da doença.

 

 

 

 

 

 

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